Les données de santé sont des données à caractère personnel qui sont régies par le RGDP. De ce fait, toutes les informations qui sont recueillies dans le cadre du RHE.O973 sont strictement confidentielles et anonymisées. Seuls les résultats agrégés seront publié
Les données sont collectées et traitées conformément à la réglementation en vigueur.
Les travaux du registre sont encadrés par des instances scientifiques et éthiques.
Des mesures strictes garantissent la sécurité et la confidentialité des informations.
Les patients et les familles sont informés de l’existence et des objectifs du registre.
L’accès aux données du registre est réservé à des acteurs impliqués dans des démarches scientifiques ou de santé publique.
Chaque demande est étudiée individuellement en fonction de sa pertinence et de ses objectifs.
Afin d’étudier votre demande, plusieurs éléments peuvent être requis.
Selon la nature de votre projet, il pourra vous être demandé de fournir :
Ces informations permettent d’évaluer la pertinence et la conformité de la demande.
Toute demande d’accès aux données suit un processus structuré afin de garantir un traitement rigoureux et sécurisé.
Vous souhaitez accéder aux données du registre dans le cadre d’un projet ?
Complétez le formulaire ci-dessous pour transmettre votre demande.
Notre équipe étudiera votre dossier et vous recontactera dans les meilleurs délais.Vous souhaitez obtenir des informations, ou entrer en contact avec l’équipe du RHE.OP973 ?
Comprendre le fonctionnement, les missions et l’accès au registre de santé publique RHE.OP973
Le RHE.OP973 est un outil de surveillance qui permet de réaliser un état des lieux exhaustif de la situation épidémiologique en Guyane pour ces 3 thématiques :
Pour chacune de ces thématiques, une base de données de santé (appelée aussi « entrepôt de donnée de santé ») a été créée afin de recueillir des informations précises. Les données recueillies pourront ensuite être réutilisées pour effectuer des recherches, des études ou des évaluations dans le domaine de la santé. Le RHE.OP973 est un dispositif de santé qui contribue à l’amélioration de la santé publique en Guyane.
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Afin d’assurer leurs missions de surveillance et de veille sanitaire, les registres recueillent des informations relatives au patient et à ses parents qui porteront principalement sur :
Conformément à la réglementation sur la protection des données, vous disposez de plusieurs droits :
Vous pouvez exercer ces droits par l’intermédiaire du médecin qui vous suit ou auprès du DPO (ou encore, directement auprès du responsable médical du registre) par voie postale ou par mail à l’adresse suivante :
Adresse postale : Centre Hospitalier de Cayenne – Département de Recherche, Innovation, Santé- Registre des anomalies congénitales, 3 avenue des Flamboyants, 97306 Cayenne.
Centre Hospitalier de Cayenne, 3 avenue des Flamboyants, 97306 Cayenne.
Oui, les résultats obtenus sont susceptibles d’être publiés sous forme de rapports et de synthèses et diffusés auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public.
Dans le cadre du Registre des Handicaps de l’enfant, plusieurs déficiences sévères sont étudiées :
Non. Le registre n’intervient pas dans l’attribution des droits ou des aides. Il a un rôle uniquement en tant qu’outil épidémiologique en santé publique. Pour rappel, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le guichet unique d’accès aux droits et aides pour les personnes en situation de handicap (enfants et adultes).
