Le portail de transparence
Comprendre comment vos données sont utilisées, en toute transparence
Comprendre l’utilisation de vos données dans le cadre du RHE.OP973
Le portail de transparence du RHE.OP973 est un espace qui centralise et communique en continu des informations relatives au traitement et à la réutilisation de vos données dans le cadre de projets de recherche ou d’études réalisées.
Il garantit ainsi une transparence totale pour les personnes concernées sur le devenir de leurs données de santé recueillies dans le RHE.OP973.
Le CHU de Guyane, en tant que responsable de traitement du RHE.OP973, a mis en place un portail de transparence afin de vous tenir informés de toutes les utilisations ultérieures de vos données, y compris de tous les projets (recherche, études, etc) qui sont réalisés à partir de vos données de santé.
Cela inclus également de vous tenir informé à la suite de la collecte de vos données, tant sur les études antérieures (en rétrospectif) ainsi qu’au cours de vos soins courant (en prospectif) au CHU de Guyane.
Gouvernance du registre
Le RHE.OP973 fonctionne comme un entrepôt de données de santé (EDS), conçu pour être utilisé sur le long terme à des fins de recherche et d’analyse.
Son fonctionnement est encadré par deux instances :
- Le comité de pilotage
Définit les orientations stratégiques et scientifiques - Le comité scientifique et éthique
Analyse chaque demande de projet et donne un avis avant toute utilisation des données
Aucune donnée n’est utilisée sans validation préalable.
- Le comité de pilotage
Protection et sécurité des données
Le RHE.OP973 est un entrepôt de données de santé entièrement sécurisé. L’accès au RHE.OP973 est réservé uniquement au personnel de l’équipe dédiée au projet, à partir d’identifiant de connexion individualisé pour accéder aux fichiers de recueil.
Les données directement identifiantes sont collectées uniquement dans l’optique de prévenir les doublons. Stockées dans un espace distinct, elles ne seront pas réutilisées.
Vos droits
Comment exercer mes droits ?Conformément au RGPD, vous disposez de plusieurs droits :
- Droit d’accès à vos données
- Droit de rectification
- Droit à l’effacement
- Droit à la limitation du traitement
- Droit d’opposition à la réutilisation de vos données
Exercer vos droits
Pour toute demande, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du CHU de Guyane :
Par email
david.clement@ch-cayenne.frPar courrier :
CHU de Guyane 3 avenue Alexis Blaise 97306 CayenneSi, après échange avec le délégué à la protection des données, vous estimez que vos droits sur vos données n’ont pas été respecté, vous avez la possibilité d’adresser une réclamation concernant le traitement de vos données à la CNIL.
La CNIL est l’autorité compétente en France en matière de protection des données :
Par courrier :
CNIL – 3 place de Fontenoy -TSA 80715 – 75334 Paris cedexListes des études cliniques
Chaque projet fait l’objet d’un résumé afin que les personnes concernées puissent prendre connaissance des objectifs et des
finalités du projet.