Mieux comprendre les handicaps de l’enfant pour mieux accompagner
Les handicaps de l’enfant regroupent différentes formes de déficiences pouvant impacter durablement le développement, la santé et la vie quotidienne. En Guyane, mieux les comprendre permet d’adapter les prises en charge, d’anticiper les besoins et d’améliorer l’accompagnement des enfants et de leurs familles.
Selon l’OMS, un handicap résulte d’une interaction entre une déficience qui s’exprime dans le cadre d’une limitation d’activité ou d’une restriction de participation dans un environnement spécifique.
En Guyane, la création du registre des handicaps de l’enfant (initialement sur les TSA avant son ouverture à d’autres déficiences) était nécessaire pour disposer de données fiables sur la prévalence des handicaps au sens large, leurs étiologies principales ainsi que leurs facteurs associés et de suivre leurs évolutions. Ainsi, il a été possible de mettre en lumière les problématiques, contraintes vécues par ces enfants atteints de déficiences sévères et leurs familles et par la suite, de permettre l’adéquation entre les politiques de santé et les dispositifs existants ainsi que d’évaluer leurs impacts pour les bénéficiaires.
Encore aujourd’hui, de nombreux enfants diagnostiqués comme porteurs de déficiences sévères et inclus dans le registre des handicaps de l’enfant ne bénéficient d’aucune prise en charge médico-sociale, l’enfant étant sur liste d’attente faute de place dans les structures spécialisées en Guyane.
"Permettre l'adéquation entre les politiques de santé et les dispositifs existants... "
Ce qui est étudié dans le registre des handicaps de l’enfant
Déficience motrice
Déficience sensorielle (visuelle; auditive)
Déficience intellectuelle
TSA (trouble du spectre)
Travaux et publications
À partir des données collectées, le registre contribue à des projets de recherche et à la production de publications scientifiques, en lien avec les enjeux de santé publique en Guyane.
Ces travaux permettent de mieux comprendre les phénomènes observés, d’alimenter la réflexion scientifique et d’éclairer les décisions cliniques et publiques, au service de l’amélioration de la prévention et des prises en charge.
Autres ressources et références utiles
Accédez à des ressources scientifiques, sites de référence et contenus spécialisés pour mieux comprendre ces enjeux de santé publique.
Exemple 1
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